Mail from: Rodrigo <Rodri2010@gmail.com> 20/05/2021 11:03 pm
Hola Cristina.
Me llamo Rodrigo, tengo 11 años y estoy enfermo. El médico nos ha dicho que tengo una enfermedad muy rara que se llama Stargardt y que voy a ir perdiendo la vista poco a poco. Nos dijeron que había una científica en Berlín que estaba estudiando la enfermedad y necesitaba niños para un experimento. A mis padres les molestó un poco lo del experimento, por eso no cogieron los papeles. Cuando llegué a casa metí Stargardt y el nombre que dijo el doctor en google y me encontré tu email. Te escribo porque quiero participar en el experimento. ¿Qué tengo que hacer?
Rodrigo
Mail from: Cristina del Valle <c.delvalle@ifa.de> 21/05/2021 9:05 am
Querido Rodrigo:
Muchas gracias por tu email y tu interés en el estudio que estoy dirigiendo. Estamos reclutando a niños y adolescentes entre los 11 y los 16 años, así que en principio sí que podrías entrar en el estudio. Sin embargo, necesitas la autorización de tus padres y realizar la solicitud de ingreso en uno de los centros médicos asociados. Los detalles del estudio y cómo participar están explicado en https://ifa.de/stargardt.
Un cordial saludo,
Cristina del Valle, Direktor, Klinische Studie, Intutit fur Augenheilkunde, Berlín.
Mail from: Rodrigo <Rodri2010@gmail.com> 21/05/2021 6:16 pm
Querida Cristina:
He hablado con mis padres. Les he enseñado la página del estudio, pero, como está todo en inglés y no entienden nada, que me olvide. ¿Usted puede hablar con mi madre para explicarle de qué va el estudio? Se lo pido por favor. Móvil: 667675643
Un cordial saludo,
Rodrigo Guzmán, Estudiante, Segundo de Primaria, Colegio Aldebarán, Parla.
Mail from: Cristina del Valle <c.delvalle@ifa.de> 23/05/2021 9:20 am
Querido Rodrigo:
De verdad que agradezco mucho tu interés y me encantaría que pudieras participar en el estudio, pero no puedo hablar directamente con tus padres. Si tienen alguna pregunta sobre el estudio tienen que hablarlo con el médico o llamar al teléfono que aparece en la página web.
Un saludo,
Cristina
Mail from: Rodrigo <Rodri2010@gmail.com> 27/05/2021 10:30 pm
Hola Cristina,
Espero que no te haya molestado que haya encontrado tu teléfono y te haya llamado. Muchas gracias por explicarme lo del experimento. Antes de que se lo explique a mi madre, un par de preguntillas, a ver si me he enterado bien. ¿Esas bolitas que se van a comer la basurilla que tengo dentro del ojo me las vais a poner con una inyección? ¿Duele mucho? ¿Me voy a curar? Hoy me he tenido que cambiar a primera fila porque no veía la pantalla desde mi sitio.
Un saludo,
Rodrigo
Mail from: Cristina del Valle <c.delvalle@ifa.de> 28/05/2021 9:05 am
Hola, Rodrigo:
No me ha importado que me llamaras, pero es mejor que nos comuniquemos por email. En respuesta a tu primera pregunta: sí, las nanopartículas, que es como se llaman las bolitas, te las inyectamos en el ojo. Creo que no duele mucho. A tu segunda pregunta: la verdad es que no lo sé. Lo probamos con gente mayor y no funcionó. Lo probamos en ratones y funcionaba muchísimo mejor en ojos de los jóvenes. Por eso tenemos muchas esperanzas de que detenga el avance de la enfermedad si la tratamos a tiempo. Mucha suerte con lo de convencer a tu madre.
Un saludo,
Cristina
Mail from: Rodrigo <Rodri2010@gmail.com> 12/06/2021 5:05 pm
¡Hola Cristina!
¿Te ha llegado ya nuestro formulario? Todavía no nos han dicho si voy a poder participar en el experimento o no. El médico tampoco ayuda mucho, lo único que me han dado son unas gafas con lupas para ver las letras de los libros, que cada vez me cuesta más leer. Me han preguntado mucho por las gafas en clase, así que les voy a contar lo del Stargardt y el estudio que estás haciendo.
Un saludo,
Rodrigo
Mail from: Cristina del Valle <c.delvalle@ifa.de> 15/06/2021 5:05 pm
Hola, Rodrigo:
Al parecer había un problema con tu solicitud, pero ya lo hemos solucionado. Te mando unos documentos y una traducción que te ayudará a explicar a tu clase lo que te pasa en los ojos y cómo pensamos curarlo. Suerte con la presentación.
Un saludo,
Cristina
Mail from: Rodrigo <Rodri2010@gmail.com> 20/06/2021 5:12 pm
Hola Cristina,
Me salió muy bien la presentación. Me hicieron muchas preguntas. El próximo lunes me ponen la primera inyección, a ver si funciona. Tengo miedo de que me duela.
Rodrigo
Mail from: Rodrigo <Rodri2010@gmail.com> 25/06/2021 5:18 pm
Hola, ayer me pusieron la primera inyección. No me dolió, pero veo igual de mal.
Rodrigo
Mail from: Rodrigo <Rodri2010@gmail.com> 28/06/2021 7:05 pm
He empezado a ver una nube blanca. ¿Son eso las bolitas? Yo creo que veo peor.
Mail from: Cristina del Valle <c.delvalle@ifa.de> 29/06/2020 8:45 am
Hola, Rodrigo:
La nube blanca es un efecto secundario, luego se pasa. Todo esto se lo tienes que contar a tu médico, no a mí. Bueno, me lo puedes contar a mí, pero sobre todo al médico. El tratamiento no es para que veas mejor, es para que no pierdas la vista.
Cristina
Mail from: Rodrigo <Rodri2010@gmail.com> 13/08/2021 19:20 pm
Hola Cristina,
Pues nada, que ya he vuelto al cole y aquí sigo, con uno anteojos superchulos y en primera fila con los empollones. Lo único que noto con la inyección es una mancha blanca que luego se pasa, pero de la vista igual. Esto no va para delante ni para atrás.
Rodrigo
Mail from: Cristina del Valle <c.delvalle@ifa.de> 27/08/2021 19:20 pm
Si tu vista no va a peor son buenas noticias, pero aún hay que esperar 6 meses.
Cristina
Mail from: Rodrigo <Rodri2010@gmail.com> 29/06/2021 8:45 am
Hola Cristina,
Sigo viendo igual de mal. Eso es bueno, ¿no? Es para explicárselo a mi madre.
Rodrigo
Mail from: Cristina del Valle <c.delvalle@ifa.de> 29/06/2021 8:45 am
Hola, Rodrigo:
Eso es bueno, sí, pero tengo una mala noticia. No nos han subvencionado para seguir adelante con el proyecto. Verás, el Stargardt es una enfermedad muy rara, hay muy pocos afectados y es muy difícil convencer a la gente para que invierta en investigación. Tenemos solo hasta completar el año. Pero si el tratamiento funciona, igual podemos conseguir dinero para seguir adelante. Lo siento muchísimo.
Cristina
Mail from: Cristina del Valle <c.delvalle@ifa.de> 07/07/2021 7:27 pm
Hola, Rodrigo:
Nos han llamado de varios sitios para ayudarnos a seguir con el estudio. Luego un compañero me ha contado lo del vídeo de Youtube, que salía un niño contando lo de su Stargardt, el estudio de su amiga Cristina, que necesitaban dinero para seguir…
Lo acabo de ver. Mil gracias, Rodrigo. Te llamo en cuanto se me pase la emoción.
Un abrazo muy fuerte.
Cristina
Foto: Stargardt disease, from retina image bank, byCory Mangham, Austin Retina Associates Co-author(s): Robert Wong MD.
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